追蹤
愛與善的部落
關於部落格
  • 102376

    累積人氣

  • 0

    今日人氣

    1

    追蹤人氣

藝文沙龍五位罕病患者 燃起無數個弱勢工作希望


 吳立庭 遺傳性表皮分解性水皰症患者(俗稱泡泡龍),也是NU SKIN直銷夥伴最熟悉的罕病患者之一,只要有機會,她都會從遠在樹林的家中轉火車再轉捷運到如新生活館,只為了參加藝文沙龍的活動。2月21日的台北場如新派對,她撐著重感冒且極度消瘦的身體,來到藝文沙龍,她在會場上告訴大家,不管是泡泡龍志工活動或是藝文沙龍,她在NU SKIN認識許多直銷商,進而變成朋友。對立庭來說,「來藝文沙龍,與其說是賺錢,不如說是來赴朋友的約定。」

 許志洋 甘迺迪氏症患者,這種病類似於俗稱的「漸凍人」,志洋從台下拄著拐杖上台,戴著護頸套的他,短短數公尺的距離,停了至少三次,只為能稍稍喘口氣。志洋在台上分享他的抗病經過,即使談到發病後,醫師對他說:「想做什麼就去做吧,這無藥可醫。」,志洋臉色還是一派輕鬆,他說:「從醫師診斷到現在,我還是活得好好的。」志洋表示,直銷夥伴會遇到許多挫折,但卻會是最有勇氣的一群人,因為挫折會磨練出許多的毅力,他來NU SKIN,就是來跟直銷夥伴學習熱情與勇氣的。

 趙原德 多發性硬化症患者,下半身癱瘓的他卻是2007年全國優秀青年代表的當選人,不只在外面的工作坊擔任藝師,假日面對藝文沙龍的邀約也從未缺席,他表示:「罕病患者不能只待在家中,要出去外面接觸,才能有更多工作機會!」原德的樂觀,常讓人忘掉他的疾病,只在他做的五彩琉璃中,看到發病後依舊亮麗的人生。

 羅栩芳 軟骨不全症患者,身高不超過130公分,但卻領有專業街頭藝文證照,為了藝文沙龍費盡心思的她,特別在開春的時候開發以12生肖為造型的新飾品,要勉勵NU SKIN的直銷夥伴要以12倍的努力打敗不景氣。栩芳說:「罕見疾病的患者一輩子都在忙著生病,也少有選擇工作的機會,如今NU SKIN給予我們藝文沙龍的工作機會,我們更要努力回饋社會!」

 鄭春申 一位「腎上腺腦白質失養症」患者的父親,當兒子因腦部的退化而喪失行為能力,長期臥病在床的時候,他辭掉正職工作,與太太專心照顧自己的孩子。鄭爸爸的捏麵人背後都是對孩子無盡的愛,這位勇於承擔永不落跑的老爸說:「只要我的孩子可以對我眨一下眼睛,我的辛苦就值得了。」鄭爸爸謝謝每一位夥伴對他的加油,謝謝大家的幫助,讓他以捏麵人的手藝,撐住他的家庭。

 藝文沙龍是NU SKIN與罕見疾病基金會長期的合作計畫,這不只是一個提供罕病患者擺攤的活動,而是讓罕病患者以工作肯定自我、接觸外界的機會,這樣的機會是每一位夥伴給予的。NU SKIN誠懇邀請大家參與「藝文沙龍」,讓這個改變他人生命的機會,不停在NU SKIN發生。

     
     

相簿設定
標籤設定
相簿狀態