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逆風逐夢的生命故事


照顧一般的孩子很辛苦也很甜蜜,
照顧特殊孩子的父母親更是偉大令人敬佩,
只是這些案例若是在以前,
家境不好的這類孩子是否就失去了生存的機會?
還記得之前有朋友問我弱勢家庭該如何更有效的去協助他們呢?
我回答或許需要善心的企業來幫助吧!
這次接觸的公益活動是關於泡泡龍的案例,
由於泡泡龍病患外觀特殊,
許多人往往都會對這類病患投以異樣眼光,
這樣病患及其家屬在內心上都受到無比的打擊,
他們除了需要鼓勵之外,
更需要更多實質上的幫助,
這時候企業主的贊助無形中給了特殊家庭一線生機和鼓舞。

總是跟女兒說,
其實很多特殊孩童的成就,
常常是一般孩子比不上的,
像泡泡龍患者佩菁,
一出生就得承受皮膚潰爛沾黏的痛苦,
稍微地摩擦就會造成破皮或在幾個小時內產生腫大的水皰或血皰,
嚴重的時候連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水皰,
連吃東西都很痛苦,
因為全身都會長所以穿衣服之前都要以紗布將傷口包紮好。

儘管經濟拮据,
看著佩菁的手指頭逐漸僵硬變形,
佩菁的媽媽林錦貴女士做了件狠心的事,
為了不讓佩菁的手痿縮,
她逼佩菁學彈鋼琴,
熱愛彈琴的佩菁,
忍著身體的疼痛每天練習,
在練習的過程中佩菁痛、媽媽的心更痛,
劉媽媽為了改善佩菁的狀況四處求醫,
最後在使用如新celltrex膚修護液後,
將病痛改善許多,
最令人感動的是佩菁的媽媽一路幫助他並且成立泡泡龍之友會。

佩菁能夠繼續彈琴可以算是一項奇蹟,
不向命運低頭的佩菁因為媽媽的陪伴鼓勵,
除了獲得兩次青年總統獎之外,
還克服了身體病痛,
舉辦第一場屬於自己的萬人演奏會。
詳細介紹:
佩菁圓夢行:
http://www.nuskin.com.tw/p/event/2007USconvention/review_peichintest.html
影片:「迷途的孩子」 劉佩菁鋼琴演奏 
http://tw.youtube.com/watch?v=XtX0wPg8qtU
影片:真實的感動‧佩菁美國行 
http://tw.youtube.com/watch?v=Fzs7qqjuXCw

財團法人罕見疾病基金會
http://www.tfrd.org.tw/   

還有一位十多歲已經是高中生的若鈞,同樣也是泡泡龍病患

她病況大多發生在腳,口腔,眼睛(看不見)

旁人或許從她的外表看不出她有多痛苦
但實際上若鈞常常因為身體不適而無法上學,

最後只能待在家自學,
喜歡畫圖的若鈞

每當參加團體活動時,
總是用畫畫來表達她心中的感動..........這就是若鈞的畫,總是充滿了歡樂和生命力



一樣是泡泡龍病友的立庭,

用攣縮變形沒有指甲的手指,
不斷一直練習編串出晶瑩的項鍊,
但很多企業主常因不瞭解而將她的求職打了回票,
不過不服輸的立庭還是堅持描繪著繽紛的指甲,
她心中期盼希望可以獲取到工作機會,
希望用扭曲沾黏的雙手為大家仔細畫出美麗的指甲彩繪,
如新公司
與「伊甸基金會」合作開辦的「Nu Café藝文沙龍」,
由泡泡龍病友或家庭,
將他們不畏身體病痛的苦學技藝,
於如新泉源會館、各地分公司、或是活動現場,展現給夥伴,
目前立庭就在「Nu Café藝文沙」提供自做的串珠飾品以及指甲彩繪服務,
每一筆的交易都是她的希望與夢想,
她和你我一樣靠自己的雙手自食其力,
對我們一般人來說,
或許是再平凡不過的生活,
但這卻是她微小卻偉大的夢想。

立庭最近一次的擺攤將會在
02/07
台中英才路530號四樓
02/21
台北市松高路929
03/07
高雄市苓雅區新光路3811樓之3

 
 

人人付出無私大愛,
彼此感恩尊重,
人間菩薩道就是康莊平坦的大直道,
病患殘而不廢的精神,
以及企業主對社會福利的付出,
都需要大家的掌聲和鼓勵。

 


 

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